Dengan gerakan-gerakan agak lambat, ia sebenarnya mampu melakukan sendiri beberapa aktivitas sehari-hari sesuai usianya. Tetapi untuk dapat mandiri, mereka, anak-anak sindroma down, memang membutuhkan latihan, waktu dan kasih sayang. Setelah berkali-kali mencoba, akhirnya Simon berhasil memasukkan kaos kaki kedalam kaki kanannya. Kini giliran ia mencoba memasukkan kaos kaki sebelah kirinya. Masih dengan gerakan tangannya yang lambat dan dilakukan berulang kali. Hup......, akhirnya ia berhasil melakukannya!
Begitulah anak-anak dengan sindroma down, setapak demi setapak belajar melatih kemampuan dirinya. Tetapi semangat, daya juang dan latihan yang terus-menerus, membuat kemampuannya yang terbatas bisa terus berkembang, paling tidak sampai ia mandiri.
Berdasarkan nama penemunya, yaitu John langdon Down, sindroma Down merupakan penyimpangan genetik yang paling banyak ditemukan. Penyandang sindroma Down ini dapat dialami oleh berbagai ras dan golongan ekonomi, dan resikonya adalah 1 dari 800 kelahiran hidup. Penyandang sindroma Down biasanya mengalami keterlambatan perkembangan mental dan motorik.
Sampai sekarang, kelainan sindroma Down memang belum dapat dikoreksi. Sebab sindroma Down sudah dibawa sejak didalam kandungan, bahkan mungkin sejak bibit dari ayah dan ibunya belum bertemu.
PENYIMPANGAN KROMOSOM.
Seperti diketahui sindroma Down terjadi akibat penyimpangan jumlah kromosom yang membentuk sel-sel janin. Faktor penyebab dari kelainan kromosom itu sendiri sampai sekarang memang belum jelas, tetapi banyak dikaitkan dengan usia ibu. Diduga, semakin tua usia seorang ibu melahirkan, resiko untuk mendapatkan anak sindroma Down juga semakin besar. Deteksi untuk mengetahui janin
sindroma Down dapat dilakukan semasa ibu hamil, antara lain dengn pemeriksaan cairan ketuban (Amniosintetis) pada minggu 14 – 18 kehamilan, atau dengan Chorionic Villus Sampling (CVS), yaitu pengambilan sebagian jaringan janin pada usia kehamilan 9 – 11 minggu. Secara langsung, bayi baru lahir menyandang sindroma Down, biasanya mudah dikenali oleh dokter yang menolong persalinan. Kekhususan ini antara lain berupa hidung pesek, jarak kedua mata sangat jauh, leher yang pendek, kadang-kadang ada titik putih dari bagian hitam mata (Brush fieldspot), garis telapak tangan yang hanya satu dan bergaris dalam, juga jari kelingking yang pendek melengkung, serta ruas jarinya kadang-kadang hanya dua. Sekalipun begitu tidak semua bayi penyandang sindroma Down menunjukkan penampilan yang sama. Untuk memastikan diagnosa, dokter biasanya melakukan pemeriksaan dengan mengambil darah bayi atau yang disebut analisa kromosom. Kemudian sel darah merah tersebut dibiakkan selama sekitar 2 minggu untuk mengetahui apakah ada ekstra kromosom no 21 atau tidak. Bila ada maka hal itu sebagai pertanda sikecil menyandang sindroma Down. Sekalipun sudah dipastikan, dokter belum dapat mengetahui kemampuan fisik maupun mental maksimal anak. Selain rentang kemampuannya yang sangat bervariasi, hal ini juga berkaitan dengan kondisi fisik anak, kelainan penyerta, serta interfensi (penanganan) dini yang diberikan selama masa pertumbuhan dan perkembangan anak.
MENGALAMI GANGGUAN FISIK
Sekalipun tidak bisa dipastikan, tetapi sebagian besar anak penyandang sindroma Down akan mengalami gangguan fisik, seperti gangguan jantung, pendengaran atau penglihatan. Dengan pemeriksaan yang intensif, beberapa gangguan fisik yang dialami penyandang sindroma Down sudah dapat terlihat dibawah usia sebulan. Misalnya, gangguan kelenjar tiroid (kekurangan hormoin tiroid), katarak (kekeruhan lensa mata) serta gangguan jantung. Penelusuran dan penanganan gangguan fisik sejak dini ini, diharapkan dapat membantu memperlancar latihan-latihan yang dilakukan untuk mengatasi keterbelakangan kemampuan mental dan motoriknya. Selain itu, sistim kekebalan tubuh penyanadang sindroma Down juga sangat rentan, sehingga mereka mempunyai resiko 12 kali lebih besar untuk mengalami infeksi dibanding anak lainnya. Infeksi yang biasanya mereka alami adalah infeksi pernafasan, infeksi telinga bagian tengah, serta tonsilitis (amandel yang membesar). Dari penelitian terakhir, terlihat bahwa 66 – 89 % dari anak-anak penyandang sindroma Down mengalami gangguan pendengaran pada salah satu atau kedua telinga. Untungnya, sebagian besar dari gangguan pendengaran ini masih dapat dikoreksi, baik dengan operasi ataupun alat bantu dengar, tergantung dari gangguan yang dialaminya. Gangguan penglihatan juga mungkin muncul pada waktu penyandang sindroma Down masih bayi. Sekitar 3% mengalami katarak. Gangguan katarak ini dapat dikoreksi dengan jalan operasi. Penanganan katarak sejak dini akan sangat membantu perkembangan anak dimasa akan datang. Katarak pada usia bayi yang tidak segera ditangani, mempunyai kemungkinan besar menjadi penyebat kebutaan anak dikemudian hari. Selain itu gangguan jantung juga dialami oleh sekitar 50% dari anak penyandang sindroma Down. Sementara itu untuki pemeriksaan berkala bagi bayi sindroma Down, pada umumnya hampir sama dengan pemeriksaan bayi normal lainnya, seperti pemeriksaan rutin, vaksinasi, dan sebagainya. Hanya saja, jika ada gangguan jantung, gangguan pencernaan, atau ganguan lain yang dibawa sejak lahir, maka hal ini harus dipantau terus oleh dokter ahli penyakit yang bersangkutan.
INTERVENSI DINI
Keadaan yang sering dialami oleh anak-anak penyandang sindroma Down adalah keterlambatan dalam mental dan motoriknya. Misalnya, bayi normal usia 3 bulan umumnya sudah mampu miring dan tengkurap sendiri. Tetapi, bayi-bayi penyandang sindroma Down belum mapu melakukannya. Begitu juga dengan keterlambatan pada kemampuan perkembangan lainnya, seperti menggenggam, meraih, duduk, maupun berdiri. Keterlambatan ini berhubungan dengan adanya kelemahan otot-otot yang dialami oleh anak-anak penyandang sindroma Down. Biasanya anak-anak ini juga mengalami keterlambatan bicara yang dapat diatasi dengan terapi bicara. Perkembangan yang berarti umumnya baru akan terlihat bila ada intervensi dini dan dilakukan secara individual. Hal ini dilakukan melalui berbagai program yang dibuat oleh para ahli, yang melibatkan dokter, pendidik, ahli terapi wicara, ahli fisioterapi, serta pekerja sosial. Pada awal intervensi, biasanya para ahli akan mendeteksi dan menangani sedini mungkin fisik penyandang. Dengan mengoreksi gangguan fisiknya tersebut, diharapkan dapat membantu meringankan latihan untuk perkembangan motorik dan mental. Evaluasi untuk anak-anak penyandang sindroma Down ini memang tidak mudah karena luasnya rentang kemampuan dari para penyandang itu sendiri.
KETERLIBATAN ORANG TUA
Selain membutuhkan penanganan terpadu dari berbagai ahli, juga keterlibatan dan kasih sayang orang tua. Sebab latihan ditempat khusus biasanya dilakukan hanya 2 – 3 kali seminggu, sementara penyandang membutuhkan latihan setiap hari. Kenapa demikian? Karena anak penyandang sindroma Down membutuhkan waktu lebih lama dalam belajar dibandingkan dengan anak-anak lain. Tanpa latihan yang terus menerus, keterampilan yang sudah dimilikinya, sepetrti memakai baju sendiri, bisa dilupakannya. Akibatnya untuk mengajarkan kembali latihan harus dimulai dari awal lagi. Karena itu untuk menambah frekwensi latihan yang kuran perlu melibatkan orangtuanya dalam proses melatih anaknya. Dengan begitu, latihan yang dilakukan dapat berkesinambungan antara tempat pelatihan dan dalam kehidupan sehari-hari dirumah. Memang kesabaran sangat penting dalam melatih mereka. Untuk mencapai perkembangan tertentu, orang tua dari anak-anak ini diharapkan juga tidak menaruh target terlalu tinggi terhadap putra putrinya. Misalnya, jika ingin melatih bayi tengkurap, cobalah membantunya terlebih dahulu agar dia dapat memiringkan tubuhnya. Latihan ini perlu dilakukan berulang-ulang sampai bayi kemudian dapat tengkurap sendiri. sabar. Akibatnya mereka selalu membantunya dalam segala hal. Padahal anak-anak sindroma Down pun perlu dilatih untuk bisa mandiri. Dengan latihan yang intensif, penuh kesabara dan keterlibatan orang tua, ternyata banyak anak penyandang sindroma Down yang dapat mencapai perkembangan kemampuan fisik yang sama dengan anak-anak lain. Apalagi ada diantara merka yang kepekaan musiknya cukup baik, sehingga mereka juga dapat dilatih bermain musik. Dari hasil penelitian terlihat, anak-anak sindroma Down yang berada dalam pengusahan lingkungan keluarga yang penuh kasih sayang dari kedua orang tuanya mempunyai intelegensi 50% lebih tinggi dibandingkan anak-anak sindroma Down yang berada di panti asuhan. Selain itu karena kemampuan sosialisasinya yang cukup baik, anak-anak penyandang sindroma Down dapat mudah bersosialisasi dengan lingkungan luar yang beragam. Mereka dapat ikut serta dalam pertemuan keluarga, bergaul ditaman bermain atau taman kanak-kanak bersama teman-teman yang bukan penyandang sindroma Down. Pergaulan dengan teman-teman yang normal akan memacu perkembangan anak penyandang sindroma Down, karena mereka sangat mudah meniru. Tetapi karena mereka mudah meniru, maka ada pengaruh yang kurang baik yang cepat ditularkan oleh teman-temannya dan secara tidak sengaja terbawa pulang. Untuk itu keterlibatan orang tua dalam menjelaskan dan menyaring perilaku anak yang diterima dari lingkungannnya memang sangat penting.
TIPS UNTUK ORANG TUA
Dibawah ini adalah tip bagi orang tua yang mempunyai anak penyandang sindroma Down, yaitu:
· Untuk menghindarkan anak dari berbagai infeksi, jagalah kebersihan tubuhnya dengan baik.
· Jangan menaruh target terlalu jauh dalam latihan. Jika target tidak tercapai, bukan hanya orang tua, tetapi penyandang sindroma Down juga menjadi prustasi.
· Jika tidak terlalu mendesak, hidarkan pemakaian popok sekali pakai (Diaper). Popok menyebabkan kaki bayi yang memang sudah lemah cenderung terbuka, sehingga menyulitkan gerak anak.
· Lakukan usapan atau pijat bayi. Selain membantu relaksasi, juga dapat meningkatkan daya tahan tubuh terhadap beberapa infeksi ringan, seperti influensa.
· Untuk melatihnya merangkak, pada waktu anak tengkurap gunakan selendang yang dikalungkan diperutnya untuk mengangkat badannya, sampai ia dapat mengangkat tubuhnya.
· Untuk melatih agar lidahnya tidak menjulur keluar (karena otot-otot mulutnya lemah), cobalah pijat sekitar mulut sikecil sambil mengajarkan untuk menutup mulutnya.
· Jika pemberian makan sulit dilakukan karena lidah sianak terlalu menjulur keluar, cobalah memasukkan makanan kebagian tepi mngg mulut, antara pipi dan gigi, sehingga makanan akan dihisap, dikunyah dan ditelannya.
· Berikan makanan sesuai dengan usianya. Dengan begitu akan melatih rahangnya untuk mengunyah. Gerakan rahang ini perlu untuk melatih perkembangan bicaranya kelak.
· Pada usia sekitar 3 tahun merekapun dapat diajari untuk makan sendiri. Mula-mula bantu sikecil memegang sendok, kemudian bantu ia memasukkan makanan kedalam mulut.
· Ajari mereka tahap-tahap melakukan pekerjaan sehari-hari, seperti memakai pakaian sehari hari.
Referensi: Majalah Ayahbunda no. 2 edisi Januari – februari 2001
Disalin oleh: Yuna Eka Guntina / Kesmas
Tidak ada komentar:
Posting Komentar